Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Start
Om oss
Kalender
Familjevistelser kalender
Duchennes muskeldystrofi
Program familjevistelse Duchennes muskeldystrofi

Program familjevistelse Duchennes muskeldystrofi

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen
11.50 - 13.00	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och personalen som arbetar med barnen
14.30 - 16.15	Målsättningen med veckan. Föräldrarnas egen presentation. Anna Karin Björnström och Louise Jeltin, koordinatorer Familjeverksamheten, Ågrenska
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 09.10	Alla hälsas välkomna
09.10 - 10.00	Genetik vid Duchennes muskeldystrofi Annie Pedersén, specialistläkare, klinisk genetik, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
10.00 - 10.30	Fika
10.30 - 11.30	Klinisk översikt och behandling vid Duchennes muskeldystrofi Thomas Sejersen, professor, neuropediatriska mottagningen, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
11.30 - 11.45	Frågestund
11.50 - 13.05	Lunch
13.05 - 13.15	Avstämning med barnteamet
13.15 - 14.00	Fortsättning behandling och forskning Thomas Sejersen
14.00 - 14.30	Fika
14.30 - 15.15	Mat, näring och ätande Josefine Lindqvist, leg dietist, neurologisk utredningsmottagning barn, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
15.15 - 16.15	Gruppdiskussion
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.30	Fysioterapi och arbetsterapi Ulrika Edofsson, specialistarbetsterapeut och Björn Klanac, fysioterapeut, neurologisk utredningsmottagning barn, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
10.30 - 10.45	Fika
10.45 - 11.45	Vuxenperspektivet Philip Jönsson
11.50 - 13.05	Lunch
13.05 - 13.15	Avstämning med barnteamet
13.15 - 14.00	Pedagogiska erfarenheter och metoder Hanna Borg, pedagog, Ågrenska
14.00 - 14.45	Syskonrollen Linn Magnusson, socionom, Ågrenska
14.45 - 15.15	Fika
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.30	Middag Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Duchennes muskeldystrofi - samtal och diskussion under ledning av Ylva Fäldt, socionom och familjeterapeut Fika under förmiddagen
11.50 - 13.05	Lunch
13.05 - 13.15	Avstämning med barnteamet
13.15 - 14.30	Fortsättning Ylva Fälth
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Gemensam aktivitet med barn och barnteam
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.15	Stöd i samhället samt personlig assistans Louise Jeltin, assistanssamordnare, Personlig assistans, Ågrenska
10.15 - 10.45	Fika
10.45 - 11.15	SMDF, Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning samt Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi Björn Jönsson och Rafif Makboul
11.15 - 11.45	Utvärdering av familjevistelsen Anna Karin Björnström och Louise Jeltin
11.50	Återkoppling från Barnteamet
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2023-10-10

Skriv ut

Dela sidan