Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Verksamhet på internationell nivå

Ågrenska arbetar internationellt för att förbättra livsvillkoren för människor som lever med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och deras närstående. Arbetet sker till exempel genom NGO Committee for Rare Diseases, som Ågrenska grundade 2016 tillsammans med Rare Diseases Europe (EURORDIS). Därutöver deltar representanter för Ågrenska i en lång rad nätverk, samarbeten och partnerskap av olika slag.

The NGO Committee for Rare Diseases

Initiativ av Ågrenska stiftelsen tillsammans med EURORDIS - Rare Diseases Europe. Kommittén arbetar för ett globalt samarbete runt sällsynta diagnoser.

Agenda 2030

Flera av målen i Agenda 2030 är särskilt kopplade till de utmaningar som gäller för personer med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser.

FN-resolution om sällsynta hälsotillstånd

Resolutionen fokuserar på vikten av icke-diskriminering och lyfter sällsyntaområdets nära koppling till uppfyllandet av flera av FN:s globala mål för hållbar utveckling.

Eesti Agrenska – Ågrenskas systerorganisation

Eesti Agrenska är ett nationellt centrum och har verksamhet för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. 

Aktuellt

2024

  • Internationella kvinnodagen – fyra mammor till barn med sällsynta hälsotillstånd

    – Internationella kvinnodagen är en viktig dag. För mig personligen betyder det mycket att vi uppmärksammar alla driftiga funkismammor där ute som hjälper och stöttar varandra i allt från hjälpmedelstips och inkluderande målarbilder till assistansfrågor och tolkning av olika lagar, säger Anna Lund.

  • RareResourceNet fick Black Pearl pris!

    RareResourceNet tilldelades Holistic Care Award under Black Pearl-galan den 20 februari. Initierat 2018, syftar RareResourceNet till att etablera ett europeiskt nätverk av kompetenscentrum för sällsynta sjukdomar. Dess uppdrag är att främja holistisk och högkvalitativ vård samt tjänster för människor som lever med sällsynta sjukdomar över hela Europa. Anders Olauson, styrelseordförande Ågrenska Stiftelsen, är ordförande för RareResourceNet.

  • 29/2 Sällsynta dagen

    Hos oss står det sällsynta i fokus varje dag, året runt. Sällsynta dagen uppmärksammas den sista februari varje år – och det vill vi lyfta fram förstås.

2023

  • Artikel: Ågrenska på besök hos FN

    I september gick den så kalllade High level meetings-veckan av stapeln, en årlig internationell konferens för hållbar utveckling vid FN:s högkvarter i New York. Vid sidan av konferensen anordnades också en rad sidoevenemang, däribland ett av Spaniens och Sveriges permanenta uppdrag till FN, Rare Diseases International (RDI) samt Ågrenska. – Det är stort att vi som en relativt liten organisation får tillträde till FN, det bringar en viss status och skickar en signal om att sakfrågan är viktig. Man kommer inte ens in i den byggnaden om man inte har ett uppdrag där under den här veckan. Det är en väldigt stor efterfrågan med många organisationer som står i kö, säger Zozan.

  • Ågrenska deltar vid ett formellt sidoevent i FN

    Ett formellt sidoevent arrangeras vid FN:s möte om universell täckning för vård. Eventet heter ”Engaging the UN System and Member States to Achieve Universal Health Coverage for PLWRD: A Blueprint for leaving no one behind”och kan ses via livestreaming.
Ytterligare nyheter

Sidan uppdaterad: 2021-10-14

Skriv ut