Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Verksamhet på internationell nivå

Ågrenska arbetar internationellt för att förbättra livsvillkoren för människor som lever med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och deras närstående. Arbetet sker till exempel genom Committee for Rare Diseases, som Ågrenska grundade 2016 tillsammans med Rare Diseases Europe (EURORDIS). Därutöver deltar representanter för Ågrenska i en lång rad nätverk, samarbeten och partnerskap av olika slag.

The NGO Committee for Rare Diseases

Initiativ av Ågrenska stiftelsen tillsammans med EURORDIS - Rare Diseases Europe. Kommittén arbetar för ett globalt samarbete runt sällsynta diagnoser.

Agenda 2030

Flera av målen i Agenda 2030 är särskilt kopplade till de utmaningar som gäller för personer med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser.

FN-resolution om sällsynta hälsotillstånd

Resolutionen fokuserar på vikten av icke-diskriminering och lyfter sällsyntaområdets nära koppling till uppfyllandet av flera av FN:s globala mål för hållbar utveckling.

Eesti Agrenska – Ågrenskas systerorganisation

Eesti Agrenska är ett nationellt centrum och har verksamhet för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. 

Aktuellt

Internationellt

  • RareBarometer: Delta i en enkätundersökning om nyföddhetsscreening.

    Rare Barometer är ett globalt undersökning initiativ från EURORDIS, tillgängligt på 24 olika språk, som har till syfte att hjälpa personer med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och deras närstående att göra sina röster hörda. Nu finns en ny undersökning om nyföddhetsscreening.

  • EURORDIS Membership Meeting (EMM) i Stockholm

    EURORDIS medlemsmöte genomförs i Stockholm den 25-26 maj. Cecilia Stocks som arbetar på Ågrenska tillsammans med Kristian Kristoffersen från FRAMBU, deltar bland annat i en workshop om tidigt föräldrastöd. Anders Olauson deltar i en paneldiskussion om ett optimalt liv och utveckling för människor med funktionsnedsättning i hela livsperspektivet.
Aktuellt

Sidan uppdaterad: 2021-10-14

Skriv ut