Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar
Senast uppdaterad 2023-01-10
Vad är en vuxenvistelse? Vad kostar det att delta? Vistelsen sammanfattas i en dokumentation Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray En träff i tre dagar för personer över
Senast uppdaterad 2022-12-20
Läs den nya dokumentationen om kraniofaryngeom från Ågrenskas familjevistelse 2022.
Senast uppdaterad 2022-12-27
Emery-Dreifuss muskeldystrofi är en ärftlig långsamt fortskridande muskelsjukdom. Den kännetecknas av nedsatt rörlighet i många leder samt förtvining och svaghet i vissa muskler. Nästan alla med
Senast uppdaterad 2022-12-27
Neurofibromatos typ 1 (NF1) är ett ärftligt syndrom som karaktäriseras av godartade bindvävstumörer i huden och längs nerverna. NF1 medför också hudförändringar som kallas café-aulait-fläckar,
Senast uppdaterad 2023-02-14
Christina Renlund får Solstickepriset 2022. Hon får priset för sina insatser för barn och unga med funktionsnedsättningar och deras familjer. – Min önskan är att prispengar ges till Riksförbundet
Senast uppdaterad 2023-04-03
Ågrenska 0
Senast uppdaterad 2024-01-17
Programmet sänds måndagen den 22 januari klockan 18:45. Hur är det att få veta att ens barn har en svår och sällsynt diagnos? Vilken hjälp får den som har komplexa behov på grund av en ovanlig
Senast uppdaterad 2024-01-17
Rare Disease Day Riksförbundet Sällsynta diagnoser expandable-gray expandable-gray En internationell samlingssida för sällsynta dagen, Rare disease day. Syftet med Sällsynta dagen är öka
Senast uppdaterad 2024-01-19
Socialstyrelsen ska när uppdraget utförs föra dialog och inhämta kunskap samt synpunkter från relevanta aktörer där urvalet bör representera olika instanser och nivåer inom sjukvården. Viktiga
Senast uppdaterad 2024-01-25
Program Ansökan Kostnad och betalning Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig föräldrapenning Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Yrkesverksamma och närstående kan