Ågrenska välkomnar arbetet med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

På Ågrenska har personer med sällsynta hälsotillstånd, deras anhöriga och yrkesverksamma mötts sedan mer än 30 år för att dela erfarenheter, få ökad kunskap samt verktyg och stöd för att hantera sin situation.

- Vi arbetar också aktivt för att sprida kunskapen i samhället om sällsynta hälsotillstånd och de konsekvenser de medför, säger Zozan Sewger Kvist, vd på Ågrenska.

Ågrenskas arbete kompletterar hälso- och sjukvårdens och andra samhällsaktörers insatser, och då med fokus på vardagskonsekvenser utifrån ett livslångt helhetsperspektiv. Genom att stärka förmågan hos personer med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga att självständigt hantera sin livssituation skapas förutsättningar för ett ökat psykiskt och socialt välbefinnande hos en stor och utsatt grupp i samhället, fortsätter hon. I Sverige lever drygt en halv miljon människor med ett sällsynt hälsotillstånd vilket ofta medför stora utmaningar i livet för personerna med diagnos, men också deras familjer.

‑ Yrkesverksamma inom olika områden behöver ta del av aktuell kunskap om de sällsynta hälsotillstånden och de konsekvenser som dessa medför i vardagslivet. Det kan stimulera till ett stärkt samarbete mellan personer med sällsynta hälsotillstånd, deras anhöriga och de yrkesverksamma. Det i sig medför stora vinster för såväl individerna som samhället i stort, fortsätter hon.

- Ågrenska har under åren, tillsammans med andra aktörer, aktivt drivit frågan om behovet av en nationell strategi inom området och är oerhört glada över att arbetet med strategin nu ska påbörjas. Vi ser fram emot en strategi som tar höjd för de alla de behov som personer med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga har utifrån ett livslångt helhetsperspektiv, avslutar Zozan Sewger Kvist.