Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Internationella kvinnodagen

Den 8 mars varje år uppmärksammas internationella kvinnodagen över hela världen. I en FN-rapport beskrivs om hur pandemin och konflikter påverkar kvinnors hälsa. Efter tidigare framsteg för kvinnors rättigheter är nu jämställdheten på global tillbakagång.

Kvinnor som lever med ett sällsynt hälsotillstånd/diagnos möter större svårigheter än män när de söker vård för hjälp med sin sjukdom. Deras smärta tas inte på lika stort allvar.

Men inte bara det, när en familjemedlem drabbas av ett sällsynt hälsotillstånd/diagnos, antas mamman ta ansvar i rollen som den vårdande och omhändertagande. Det leder till ett stopp i yrkeslivet och framkallar höga nivåer av stress, såväl fysiskt som psykiskt.

Genom att kämpa för tidigt medicinsk och socialt stöd kan kvinnor och flickors levnadsvillkor förbättras.

Hur går det för det globala målet 5 Jämställdhet, öppnas i nytt fönster

Kvinnor med sällsynta hälsotillstånd i Sverige

Cirka 500 000 personer lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige, barn och vuxna, kvinnor och män. Livsvillkoren skiljer sig mellan individer men också mellan kön. I en undersökning som Riksförbundet Sällsynta diagnoser genomfört bland sina medlemmar 2022 framgår bland annat att: ⁠

  • Kvinnor får sin sällsynta diagnos ställd ännu senare än män.⁠
  • En större andel kvinnor än män arbetar mindre än 100 % p.g.a. det sällsynta hälsotillståndet.⁠
  • En större andel kvinnor än män upplever att de inte får den vård de har behov av.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser medlemsundersökning 2022: Sällsynt men inte ovanlig, pdf öppnas i nytt fönster

Fysisk och känslomässig påfrestning hos mammor

Tidigare studier visar att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har en hög stressnivå. Särskilt ensamstående mödrar upplever fysisk och känslomässig påfrestning. Fäder visade hög stress beroende på kunskapsbrist.

Stress and well-being among parents of children with rare diseases, öppnas i nytt fönster

Kvinnors karriärer får stå tillbaka vid anhörigvårdande, öppnas i nytt fönster

Ågrenskas familjevistelser

Under Ågrenskas familjevistelser får familjer som har barn med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser en unik möjlighet att mötas, ta del av kunskap och utbyta erfarenheter. Hos oss är hela familjen i fokus – barnet med en sällsynt diagnos, syskonen och föräldrarna. Fädernas höga stressnivå p.g.a. kunskapsbrist minskar efter vistelserna. Föräldrarna upplever ökad kunskap och bättre förmåga att aktivt hantera sin situation efter vistelserna.
Aktuella familjevistelser

 

Agenda 2030 och sällsynta hälsotillstånd

Flera av målen i Agenda 2030 är särskilt kopplade till de utmaningar som gäller för personer med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser.

FN-resolution om sällsynta hälsotillstånd

Den 16 december 2021 antog FN:s generalförsamling en resolution om sällsynta hälsotillstånd, “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families.”

Relaterad information


Sidan uppdaterad: 2023-03-12