Artikel om Informationscentrum vid Ågrenska

Artikel skriven av Sara Lesslie, redaktör Ågrenska. Texten publicerad i Barnbladet nr 1 2024.

Han är redaktionschef för Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd som ansvarar för framtagning och kvalitetssäkring av informationstexter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd.

Informationscentrum arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen, men är en del av Ågrenska – ett kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.

Socialstyrelsens kunskapsdatabas har under snart 30 år bidragit till att stärka kunskaperna om sällsynta diagnoser. Sedan 2020 ligger uppdraget på Informationscentrum vid Ågrenska.

I redaktionen ingår tre redaktörer vars största utmaning är att ta fram texter som har ett informationsdjup som gör dem relevanta för en rad olika målgrupper, alltifrån läkare till föräldrar helt utan medicinsk kunskap.

– Alla texter tas fram och revideras av medicinska experter som har erfarenhet av den aktuella diagnosen. De gör en enormt viktig insats för att öka på kunskapen om det sällsynta, säger Peter Ekvall.

Över 330 olika diagnoser finns i databasen

Kunskapsdatabasen hör till de mest välbesökta sidorna på Socialstyrelsens webbplats. Informationen är till för personal inom vård, omsorg och socialtjänst, personer som själva lever med ett sällsynt hälsotillstånd, deras närstående och en vetgirig allmänhet.

Idag innehåller kunskapsdatabasen drygt 330 informationstexter. Nya texter tillkommer löpande och befintliga texter revideras för att hållas aktuella.

Det redaktionella arbetet sker enligt en noga fastställd process, där den medicinska experten får en fast struktur att jobba utifrån. När ett första utkast är klart bollas det fram och tillbaka med den ansvarige redaktören.

– Redaktörens uppgift är ofta att göra medicinska resonemang begripliga. Alla ska kunna förstå och ha nytta av informationen, säger Peter Ekvall.

Färdiga utkast tas därefter upp för granskning i den expertgrupp som är knuten till Informationscentrum. Gruppen träffas sju gånger per år för att granska texter och diskutera önskemål om nya texter. I expertgruppen sitter medicinska specialister med omfattande erfarenhet av sällsynta hälsotillstånd. Där ingår också representanter för olika patientorganisationer.

– Kombinationen av erfarenheter gör gruppens synpunkter till en värdefull del i vårt arbete. Inte minst patientföreträdarna fyller en viktig funktion. De har mycket goda kunskaper på området och kan samtidigt tillföra ett lekmannaperspektiv som är viktigt att få med, säger Peter Ekvall

Kunskapsspridning viktig

I Informationscentrums uppdrag ingår också att sprida information och kunskap om sällsynta hälsotillstånd. Redaktionen deltar bland annat på mässor och konferenser. Dessutom finns en särskild frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.

– Det kan vara alltifrån frågor om olika symtom och kontaktvägar till läkare, till frågor om sällsynthet och önskemål om texter. Men vi kan inte ge medicinska råd eller rekommendationer. Den typen av frågor hänvisar vi vidare till medicinsk expertis bland annat på de olika Centrum för sällsynta diagnoser som finns vid universitetssjukhusen, säger Peter Ekvall.

Frågefunktionen är viktig, inte minst för alla de tusentals hälsotillstånd som inte finns representerade i Kunskapsdatabasen. Idag känner man till runt 8 000 sällsynta hälsotillstånd världen över. En diagnos som inte finns beskriven i kunskapsdatabasen kan alltså ändå vara sällsynt.

– Det är tyvärr inte ovanligt att vi får den frågan, även från yrkesverksamma. Det ställer till det eftersom många som lever med alla dessa olika hälsotillstånd har komplicerade vård- och stödbehov som kräver insatser under hela livet.

För att få det stöd från samhället som dessa komplexa tillstånd kräver, är kunskap om diagnoserna viktig.

– Där fyller Informationscentrum en viktig funktion. Vi kan inte lösa någons livssituation, men vår ambition är att bidra till att kunna göra den lite lättare att navigera, säger Peter Ekvall.

Kriterier för textframtagning i kunskapsdatabasen

• Sjukdomen eller syndromet ska vara sällsynt, det vill säga finnas hos högst 5 av 10 000 invånare.
• Det ska finnas personer i Sverige som har tillståndet, och det ska gå att avgränsa från andra sjukdomar och tillstånd.
• Det ska finnas en eller flera medicinska experter på tillståndet i Sverige, som också är villiga och har möjlighet att ta sig an skrivuppdraget.
• Kunskapsdatabasen innehåller inte information om cancersjukdomar eller sjukdomar som orsakas av infektioner eller läkemedel.