Artikel: Sällsynt gemenskap på Ågrenskas familjevistelser

Artikel skriven av Sara Lesslie, redaktör Ågrenska. Texten publicerad i Barnbladet nr 1 2024.

Ågrenska ligger på lilla Amundön strax söder om Göteborg. Här finns en omfattande verksamhet som jobbar med att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar. Varje år anordnas drygt 20 familjevistelser och en handfull vuxenvistelser.

Anna-Karin Björnström är enhetschef för familje- och vuxenverksamheten. Hon berättar att en majoritet av deltagarna tycker att det bästa med familjevistelsen är att få träffa andra.

– Många föräldrar berättar om ensamheten i det sällsynta och hur de kämpar med att få skola, sjukvård och myndigheter att förstå deras behov. Här kan de dela erfarenheter med andra som faktiskt förstår.

Två av de fem dagarna består av föreläsningar. Då möter föräldrarna experter på deras barns diagnos och andra områden.

– Föräldrarna får svar på sina frågor och föreläsarna, som många gånger arbetar nära barnen, kan få en bättre förståelse för familjernas situation. Även barn och syskon får en frågestund tillsammans med en läkare, säger Anna-Karin Björnström.

Under vistelserna anordnas också diagnosspecifika kurser. Dessa riktar sig till personer som i sitt yrke möter barn och unga med sällsynta hälsotillstånd, till exempel skol- och habiliteringspersonal, men även anhöriga.

– Vi vill nå ut till fler och sprida kunskap. Vi vet att det är så värdefullt för samarbetet kring barnet att föräldrar, personal och närstående deltar tillsammans på kursdagarna. Då kan yrkesverksamma få en större förståelse för barnets behov, säger Anna-Karin Björnström.

Under vistelsen har varje familjemedlem ett eget program. Barnen är indelade i grupper med syskon och barn med den aktuella diagnosen. Aktiviteter är anpassade efter barnens behov och individuella förutsättningar. Barnen har med sig skoluppgifter att jobba med, men får också möjlighet att tillsammans utforska öns alla aktiviteter. Att plocka snäckor att pyssla med, slappa i bollhavet, köra trampbil, ta sig an låghöjdsbanan, fiska krabbor, åka båt och testa på bågskytte är bara några av de aktiviteter som barnen och ungdomarna kan få prova på.

Pedagogiken bakom varje vistelse baseras på tidigare erfarenheter och de olika symtom som är typiska för diagnosen.

– En viktig del i barnens och ungdomarnas program är att ge tid för samtal. Genom lek och samarbete byggs förtroende i gruppen, vilket stegvis öppnar upp för tankar om känslor och utbyte av erfarenheter, säger Anna-Karin Björnström.

På Ågrenska finns ett särskilt fokus på syskon.

– Vi vet att de ofta får stå tillbaka då föräldrarna behöver lägga mycket av sin tid på barnet med funktionsnedsättning. För oss är det viktigt att syskonen kommer hem fulla av ny kunskap och förståelse för sitt syskons svårigheter och är stärkta av gemenskapen de fått tillsammans med de andra syskonen, berättar Anna-Karin Björnström.

Lilianas familj på familjevistelse på Ågrenska

I början av september 2023 anordnades en familjevistelse för familjer som har barn med Pitt-Hopkins och Mowat-Wilsons syndrom. Åtta familjer samlades under fem dagar på Ågrenska. Till vistelsen kom Liliana Vega Blom med sin stora familj – hennes egna barn Angela, 15, och John, 13, samt sambon Otto och hans barn Wilmer, 15, och Ilon, 13. Gemensamt har Liliana och Otto också Tor som är 4 år. 

För 15 år sedan var Liliana 22 år, ensamstående och väntade sitt första barn. Efter en utdragen men okomplicerad förlossning föddes Angela.

– Jag minns att hon var ganska liten och att barnmorskorna på BB kallade henne för fågelungen, säger Liliana.

När Angela var runt fyra månader började Liliana ana att något inte stod rätt till.

– Angela var inte nyfiken på omgivningen och hade ingen självklar ögonkontakt. Jag berättade om min oro för BVC, men fick inget gehör. Jag fick bara som svar att barn kan vara lite sena och att hon nog skulle komma ikapp sig.

Nio månader gammal kunde Angela ännu inte sitta utan stöd.  

– Hon var fortfarande som ett spädbarn på många sätt. Som en liten trasdocka. 

Efter stor påstridighet från Liliana fick Angela träffa läkare på BVC och till sist en neurolog på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. 

– Neurologen tittade på Angela i två minuter. Sedan frågade hon varför vi inte hade kommit tidigare. Det kändes bra att jag äntligen blev bekräftad i min oro.

Under många år hade Angela ingen diagnos

Som liten hade Angela framför allt en försenad motorisk och kognitiv utveckling. Så småningom visade sig epilepsi och intellektuell funktionsnedsättning. Man gjorde ett par tidiga, men resultatlösa, försök med att hitta den genetiska orsaken till symtomen.  Det var först när Angela var i skolåldern och epilepsin hade debuterat som familjen via habiliteringen kom i kontakt med barnneurologen Barbro Westerberg.

– Barbro sa direkt att detta antingen är Angelmans eller Pitt-Hopkins syndrom. Efter ett par besök föreslog hon att vi skulle testa Angela specifikt för Pitt-Hopkins, säger Liliana.

Angela var nästan nio år när hon fick rätt diagnos. Vid den tidpunkten fanns 13 diagnostiserade personer med Pitt-Hopkins i Sverige.

– Det är nästan en på miljonen. Vi hade tur som fick träffa Barbro. Tack vare att hon kände igen de kliniska symtomen kunde Angela få sin diagnos.

För Liliana innebar diagnosen en stor lättnad. Med den fick hon veta att det fanns vuxna med Pitt-Hopkins syndrom.

– Först då kunde vi föreställa oss en framtid. Tidigare vågade vi inte riktigt tänka mer än ett par månader framåt i tiden. I familjer som har barn med funktionsnedsättning är depression, utmattningssyndrom och separationer överrepresenterade. För familjer utan diagnos är siffrorna troligen ännu högre. Att ha kunskap om barnets tillstånd är så oerhört viktigt för hela familjen, säger Liliana.

Betydelsen av föräldranätverk

Liliana och Otto engagerade sig tidigt i Willefonden som är en föräldraförening för barn och ungdomar med ett odiagnostiserat tillstånd. Tack vare Willefonden kände sig familjen mindre ensam.

– För oss är gemenskapen i Willefonden så betydelsefull. Vi stöttar varandra på fysiska träffar, men också genom Facebookgruppen. Geografiska avstånd överbryggas och utanförskapet minskar, säger Liliana.

Willefonden grundades av Helene och Mikk Cederroth vars son Wille avled 16 år gammal av en odiagnostiserad sjukdom. Inom loppet av tre år dog parets samtliga tre barn av ett okänt genetiskt tillstånd.

– Det krävs eldsjälar som Helene och Mikk bakom varje förening. Föräldranätverk är många gånger livräddare och en krycka där samhällets insatser inte räcker till, säger Liliana.

Genom åren har många diagnosspecifika föreningar bildats efter en familjevistelse på Ågrenska. Verksamheten, som startade för över 30 år sedan, har bland annat resulterat i föreningar för Retts, Angelmans och Möbius syndrom.

Anna-Karin Björnström berättar:

– Många blir stärkta av tillhörigheten till en diagnos. Vi uppmuntrar ofta föräldrar som är här på vistelse att fortsätta nätverka. Föräldrar till barn med sällsynta hälsotillstånd behöver ofta driva specifika frågor om sitt barns tillstånd. När de mobiliserar blir de starkare tillsammans.  

Liliana, som har erfarenhet av såväl familjevistelse på Ågrenska som Willefondens föräldraträffar, berättar vad gemenskapen på en vistelse kan betyda.

– Att någon annan hjälper oss att skapa förutsättningar för avlastning, återhämtning och mer kunskap betyder så mycket. Vi lyssnade på föreläsningar på dagarna och på kvällarna fick känslorna ta plats. Att få känna uppgivenhet och frustration, och få skratta och gråta tillsammans med andra som förstår. Det är så otroligt betydelsefullt, säger Liliana.

I Ågrenskas dokumentation om Pitt-Hopkins och Mowat-Wilsons syndrom finns hela intervjun med Liliana om Angela och deras familj. Dokumentationerna finns att läsa och ladda ner kostnadsfritt på Ågrenskas webbplats: Pitt Hopkins och Mowat Wilsons syndrom 2023, familj, pdf öppnar i ny flik

På Ågrenskas webbplats finns också mer information om Ågrenskas arbete och kommande vistelser samt ett kontaktformulär som både familjer och yrkesverksamma kan fylla i vid önskemål om att Ågrenska anordnar en familje- eller vuxenvistelse.